Layanan kesehatan adalah industri terbesar di Greater Cleveland, dan ruang redaksi kami telah mencurahkan sumber daya yang signifikan untuk meliput industri ini selama bertahun-tahun, namun tiba-tiba saya memiliki perspektif baru mengenai hal ini.
Tantangannya adalah bagaimana meliput konten dalam jumlah besar. Penelitian medis yang luar biasa terjadi di sini. Anda mempunyai cakupan yang luas dari tiga sistem kesehatan utama—sejumlah besar staf dan pasien yang menjalaninya setiap hari. Anda dapat melihat cerita orang-orang yang berjuang melawan penyakit yang menyakitkan. Tagihan medis Anda menyesakkan. Anda juga dapat mempelajari informasi dasar tentang kondisi tempat kerja, harga obat, kekurangan staf perawat, dan lingkungan pemberian layanan yang berubah dengan cepat.
Kami melakukan yang terbaik yang kami bisa, namun kami membutuhkan puluhan jurnalis kesehatan penuh waktu untuk mendukung sepenuhnya.
Baru-baru ini saya melakukan tur selama lima hari di industri perawatan kesehatan kita, mulai dari ruang gawat darurat hingga masuk dan keluar, melakukan lusinan tes darah, rontgen, CT scan, ultrasound dan MRI, dan setidaknya 100 titik kontak dengan profesional kesehatan. Saya masih memproses banyak wawasan yang didapat dari pengalaman.
Setiap pemimpin redaksi bisa mendapatkan manfaat dari perspektif seperti ini, tapi saya tidak akan merekomendasikannya. Anda tahu, saya sakit di sana selama beberapa hari, yang merupakan tantangan besar bagi tim medis Rumah Sakit Universitas untuk mencari tahu apa yang salah dengan diri saya.
Penyakit saya berasal dari diagnosis penyakit celiac saya pada tahun 2001, jauh sebelum kebanyakan orang mendengar tentang penyakit celiac atau gluten yang menyebabkannya. Bertahun-tahun setelah itu, Amerika telah belajar banyak tentang gluten, protein yang ditemukan dalam gandum dan biji-bijian lainnya. Banyak orang tanpa penyakit celiac merasa lebih sehat dengan menghindari gluten.
Bagi saya, gluten adalah racun. Jika saya memakannya, sistem kekebalan tubuh saya menjadi gila dan menghancurkan lapisan perut saya. Selama kurang lebih empat hari, saya hidup dengan rasa sakit akibat serangan tersebut, yang bisa menyebabkan pendarahan internal. Saya merasa mual. Saya merasa tidak enak dan selama beberapa minggu sampai perut saya pulih sendiri saya menderita kram yang menyakitkan dan tidak mampu menyerap beberapa nutrisi dari makanan yang membuat saya semakin lelah.
Tapi itu tidak berhenti di situ. Pemicu sistem autoimun dapat mempengaruhi sistem lain. Pada dasarnya, ada beberapa minggu di mana saya merasa berantakan dan tidak ada yang terasa benar.
Gluten ada dimana-mana, tapi saya berusaha menghindarinya. Saya belum menelannya selama sembilan tahun sampai sebuah restoran di pusat kota Cleveland menjatuhkan saya ke tanah pada tanggal 10 September.
Saya selalu mengalami demam ringan setelah terkontaminasi, dan kali ini setelah makan gluten suhu tubuh saya naik 2 derajat hampir sepanjang hari. Namun sekitar 24 jam setelah makan gluten, suhu tubuh saya tiba-tiba melonjak. Pada tengah malam suhunya 103 derajat dan saya merasakan sakit kepala yang luar biasa yang belum pernah saya alami sebelumnya. Setiap detak jantungku terasa seperti palu yang menghantam tengkorakku. Kemakmuran. Kemakmuran. Kemakmuran. Saya berbaring di tempat tidur kesakitan.
Saat subuh, demam turun hingga sekitar 100 derajat, dan sakit kepala mereda, namun malam itu demam tinggi dan sakit kepala kembali muncul, dan ada sedikit rasa sesak di dada. Malam berikutnya, hal yang sama terulang kembali, dadaku semakin sesak. Malam berikutnya, rasa sesak di dada mengingatkan saya pada pneumonia parah yang saya derita 30 tahun lalu. Pada pagi hari, saya hanya bisa mengucapkan empat kata yang nyaris tak terdengar tanpa terengah-engah.
Saya tahu saya dalam masalah, jadi saya meminta istri saya untuk membawa saya ke ruang gawat darurat di kampus utama Rumah Sakit Universitas, tempat petualangan saya dalam sistem medis dimulai.
Dokter segera menemui saya dan mendengarkan dengan cermat ketika saya menjelaskan kontaminasi gluten dan gejala-gejala saya. Karena situasi yang saya gambarkan sangat aneh, dia berkonsultasi dengan dokter kepala UGD, yang kemudian datang menemui saya dan membantu melakukan pemeriksaan darah untuk menegakkan diagnosis.
Salah satu masalah yang saya hadapi sebagai penderita celiac adalah tubuh saya tidak memproses cairan dengan baik setelah badai autoimun dipicu. Meskipun saya menghabiskan beberapa hari minum liter air dan Gatorade untuk melawan demam, saat saya tiba di UGD, saya mengalami dehidrasi sehingga perawat tidak dapat mengangkat pembuluh darahnya. Dia mencobanya di mana saja, di bagian dalam sikunya, di pergelangan tangannya, di punggung tangannya. Sial. Nah, ada seorang spesialis dalam kasus seperti saya, dan bahkan dengan dia, dibutuhkan lebih dari 5 menit untuk memasukkan jarum ke dalam pembuluh darah.
Tes darah membutuhkan waktu, jadi harus menunggu beberapa jam, disela hanya dengan perjalanan ke departemen radiologi untuk rontgen dada, yang tidak menunjukkan pneumonia atau masalah lainnya. Ketika hasil tes darah mulai keluar, menunjukkan bahwa sistem saya tidak terkendali, dokter ruang gawat darurat menerima saya.
Meskipun hasil rontgennya negatif, dokter UGD cukup yakin saya menderita pneumonia dan memerintahkan CT scan pada pukul 02.45.
Anda tidak tahu betapa anehnya ini. Pneumonia tidak berhubungan dengan penyakit celiac. Bagaimana saya mendapatkannya?
Pada pagi hari saya terinfeksi, saya melakukan perjalanan berat seperti biasa pada hari Selasa dengan sepeda Peloton, sesuatu yang tidak mungkin saya lakukan ketika saya menderita pneumonia. Artinya, entah bagaimana, secara kebetulan, saya terkena pneumonia pada saat yang hampir bersamaan ketika tubuh saya mengalami kekacauan autoimun akibat gluten.
Hasil tes terus berdatangan, dan tubuh saya kacau. Hampir setiap tingkat darah berada jauh di atas atau di bawah normal, sehingga menimbulkan tantangan diagnostik bagi dokter. Yang paling menarik adalah tingkat liver saya, yang menunjukkan bahwa saya seharusnya menjadi sangat kuning karena penyakit kuning dan dalam kondisi yang buruk. Saya menjelaskan bahwa angka-angka di hati saya juga telah kacau selama kontaminasi gluten sebelumnya, tampaknya sebagai bagian dari respons autoimun, namun angka-angka tersebut sangat mengkhawatirkan sehingga seorang spesialis datang untuk berkonsultasi. Akhirnya, hal ini menghasilkan USG dan kemudian MRI, tidak ada satupun yang menunjukkan kelainan pada hati saya atau organ dalam lainnya.
Tes darah juga menunjukkan kemungkinan terjadinya infeksi darah sekunder, yang membuat dokter khawatir hingga akhirnya mengesampingkan hal tersebut karena kemungkinan besar sampel darah terkontaminasi.
Diagnosis pneumonia membawa sekantong antibiotik IV – antibiotik pertama saya dalam 20 tahun – tetapi antibiotik tersebut tidak memenuhi harapan dokter. Demamku masih ada. Jadi, dokter mengeluarkan antibiotik terkuatnya dan memasukkannya ke dalam infus saya. Akhirnya, saya mulai stabil.
Melalui semua itu, saya merasa seperti berada dalam kondisi setengah koma, demam dan kurang tidur. Sebuah tempat tidur akhirnya tersedia di rumah sakit dan saya dipindahkan ke sana ketika demamnya mereda. Untuk pertama kalinya dalam seminggu saya bisa tidur nyenyak selama beberapa jam. Namun tim yang terdiri dari ahli phlebotomist, perawat, dokter, spesialis, dan pihak lain yang berkunjung secara rutin masih berusaha mengatasi tantangan yang ditimbulkan oleh tes saya. Jangan pernah tidur lebih dari satu atau dua jam.
Pada akhirnya, semua pekerjaan mereka membantu saya pulih. Setiap anggota staf rumah sakit yang datang ke kamar saya benar-benar peduli untuk membantu saya dan, yang lebih penting, mendengarkan saya. Saya tidak pernah merasa diabaikan atau diremehkan. Saya rasa saya melihat keganasan di mata mereka yang menunjukkan bahwa mereka akan mengatasi tantangan yang saya berikan. Kualitas perawatan yang mereka berikan sangat baik.
Tapi ini bukan perlakuan VIP. Mereka tidak tahu siapa saya. Meskipun saya tahu ada banyak penelitian yang menunjukkan bahwa komunitas minoritas tidak merasa mendapat perhatian seperti yang saya dapatkan, saya masih bisa mendengar percakapan antara profesional kesehatan dan pasien di lorong. Semua orang diperlakukan sama seperti saya.
Pengalaman itu sungguh merendahkan hati. Saya menjaga diri saya sendiri. Saya mengendarai sepeda Peloton itu setiap hari dan saya bekerja keras. Saya makan dengan benar. Tahun lalu, saya dan istri saya menghilangkan alkohol dari pola makan kami karena semua penelitian dengan jelas menunjukkan betapa buruknya alkohol bagi kami. Namun, dalam waktu 24 jam saya berubah dari sehat menjadi sangat lemah sehingga saya bertanya-tanya apakah saya akan bertahan hidup, apakah saya bisa melihat cucu-cucu saya lagi, dan apakah istri saya akan bertahan hidup tanpa saya. Aku belum pernah sakit seperti ini.
Saya yakin satu-satunya alasan saya masih di sini adalah karena kami tinggal di kota dengan layanan kesehatan terbaik.
Mengenai bagaimana saya terkena pneumonia pada saat terjadi badai kekebalan, dokter mengatakan kita mungkin tidak pernah tahu bagaimana hal itu bisa terjadi. Mereka ingin tahu apakah itu ada hubungannya dengan COVID-19. Saya pertama kali mengalaminya pada akhir Juli, dan seminggu kemudian, pada bulan Agustus, saya pulih kembali. Apakah ini mengekspos saya? Dokter keluarga saya juga berpendapat demikian. Menurutnya apa yang terjadi pada saya adalah badai yang sempurna dan dalam waktu singkat saya terserang COVID-19, terkontaminasi gluten, dan terjangkit pneumonia.
Bisa dibilang itu adalah nasib buruk, dan memang begitu. Tapi saya masih di sini karena keberuntungan – dirawat di Rumah Sakit Universitas. Saya selamanya berhutang budi pada mereka. Saya menduga akan ada beberapa dimensi baru dalam cakupan layanan kesehatan kita di masa depan.
Saya tidak berencana menulis ini, namun beberapa rekan berpikir pembaca mungkin akan merasakan manfaatnya. Saya tentu saja mendengar beberapa orang mengkhawatirkan saya dan mendoakan saya baik-baik saja. Terima kasih.
Saya melakukannya dengan baik sekarang dan menjadi lebih kuat setiap hari. Tapi saya tidak tahu apakah saya akan makan di restoran itu lagi.
Email saya adalah cquinn@cleveland.com
Terima kasih telah membaca.